Selbstbewusstsein für Patienten mit Lungenkrebs
Selbstbewusstsein für Patienten mit Lungenkrebs
Immer mehr Selbsthilfegruppen bieten Hilfe und Unterstützung
Die Diagnose Lungenkrebs ist nicht nur ein Schock, häufiger als bei anderen Krebsarten ist sie auch mit einem Stigma verbunden. ?Hast Du geraucht??, ist eine der ersten Fragen, mit denen die meisten Patienten konfrontiert werden. Viele von ihnen haben Schuldgefühle und sind gehemmt, in dieser schwierigen Situation Unterstützung für sich einzufordern. Gespräche mit Menschen, die die gleichen Erfahrungen gemacht haben, können dabei sehr helfen. In Deutschland ist man bei der Selbsthilfe für Lungenkrebspatienten in den letzten Jahren einen großen Schritt vorangekommen: zehn Gruppen gibt es inzwischen, weitere befinden sich im Aufbau. Diese positive Zwischenbilanz stellten die Initiatoren am 19. Mai 2009 in Berlin vor.
Mit 46.000 Neuerkrankungen pro Jahr sei Lungenkrebs hierzulande die dritthäufigste Krebserkrankung, sagte Moderator Dieter Kürten einleitend. Die Heilungschancen sind in den meisten Fällen schlecht, denn häufig wird der Tumor erst entdeckt, wenn die Erkrankung schon fortgeschritten ist. Dennoch gibt es auch hoffnungsvolle Entwicklungen: Dank einer verbesserten Diagnostik und neuer Therapiemöglichkeiten ist die Überlebenszeit vieler Patienten heute schon länger als noch vor einigen Jahren. Lungenkrebs unterschiedet sich jedoch in vieler Hinsicht von anderen Krebsarten: die Erkrankung ist nicht nur schwieriger zu behandeln, sie gilt im öffentlichen Bewusstsein auch als selbst verschuldet und weckt weniger Verständnis.
Hier können Selbsthilfegruppen eine ganz wichtige Unterstützung bieten: sie fangen Patienten und Angehörige in ihrer spezifischen Situation auf, ermöglichen Zuwendung und Austausch und helfen bei der Bewältigung von Alltagsproblemen. Insgesamt zehn solcher Anlaufstellen gibt es nun: in Berlin, Hamburg, Bochum, Kassel, Würzburg, Worms, Mannheim, Heidelberg, Stuttgart und Strausberg. Eine der Initiatorinnen der Lungenkrebs-Selbsthilfe ist Barbara Baysal, ehemalige Lungenkrebs-Patientin aus Berlin. ?Jeder Erkrankte ist Experte für sich selbst und damit auch für andere?, beschreibt sie den hohen Wert der gegenseitigen Unterstützung.
Erfolgreiche Mitwirkung an Behandlungsleitlinien
Dieses Potenzial zu bündeln und besser zu vernetzen, ist auch eine europäische Herausforderung. Zum ersten Mal trafen sich am 18. Mai 2009 in Berlin Vertreter von Lungenkrebs-Selbsthilfeorganisationen aus sieben Ländern zu einem gemeinsamen Workshop. Hier zeigte sich, mit welchen unterschiedlichen Schwierigkeiten die Gruppen in den einzelnen Ländern konfrontiert sind: während es in Polen und Bulgarien vor allem um die Verbesserung der medizinischen Versorgung geht, haben die Selbsthilfegruppen in Deutschland schon an der Entwicklung der neuen Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Lungenkrebs mitgewirkt. ?Wir haben zum Beispiel das Recht zum Einholen einer Zweitmeinung in den Leitlinien verankern können?, erläutert Barbara Baysal. Deutschland ist auch Vorreiter bei der Zertifizierung von Lungenkrebszentren, die eine hohe Qualität der Behandlung sichern sollen. Eine wichtige Voraussetzung für die Zertifizierung ist die ausdrückliche Information der Patienten über die Möglichkeiten der Selbsthilfe.
Informationskampagne ?Der zweite Atem? fördert Verständnis
Viele der neu gegründeten Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen haben ihren Ausgangspunkt in der Kampagne Der zweite Atem - Leben mit Lungenkrebs. Sie hat das Ziel, die Erkrankung besser in der Öffentlichkeit bekannt zu machen und die Patienten aus ihrem Schattendasein herauszuholen. Ein wichtiger Bestandteil dieser von der Roche Pharma AG unterstützten Aktion sind Patientenveranstaltungen in verschiedenen Städten Deutschlands, die vom ehemaligen Sportmoderator Dieter Kürten moderiert werden.
In angenehmer Atmosphäre erläutern Experten aus der Region in Gesprächsrunden unterschiedliche Aspekte der Krankheit und informieren über moderne Therapiemöglichkeiten. Auch Patienten kommen mit ihren persönlichen Erfahrungen zu Wort. Die Veranstaltungen bieten außerdem den Rahmen für persönlichen Austausch und die Förderung der Selbsthilfearbeit. Infostände ermöglichen eine erste Kontaktaufnahme mit den Einrichtungen vor Ort. Barbara Baysal von der Lungenkrebshilfe Berlin steht mit ihrem umfangreichen Erfahrungen und wertvollen Hinweisen als Ansprechpartnerin zur Verfügung.
Zur Aktion Der zweite Atem - Leben mit Lungenkrebs gehören auch eine kostenlos erhältliche DVD und eine Begleitbroschüre. Im Film ?Leben mit Lungenkrebs? geben kompetente Experten einen Überblick über Diagnostik und Therapie der Erkrankung und berichten über neueste medizinische Erkenntnisse. Die Broschüre bietet darüber hinaus wertvolle Tipps für den Umgang mit der Erkrankung und weiterführende Adressen.
